بدنیا آمدن فرزندانی که از اختلالات خونی مانند هموفیلی رنج می برند توام با نگرانی بسیار برای والدین است. نیاز به مراقبتهای همیشگی، ترس از زمین خوردن و خراش های کوچک، محدود کردن فرزند از بازیهای دسته جمعی و خونریزی هایی که بند نمی آیند. هموفیلی یکی از اختلالات ارثی خونی است که اکثر انواع آن وابسته به جنس بوده و دختران ناقل بوده و اکثر بیماران هموفیلی پسر هستند.
از هر 100 کانادایی یک نفر ناقل ژن هموفیلی است (30 هزار نفر) و تخمین زده می شود که 30 هزار نفر از آنها از هموفیلی بصورتی رنج می برند که نیاز به درمان دارند. در صورت مراقبت و درمان مناسب و کافی، این افراد دارای طول عمر معمولی هستند.
فرد هموفيل در ارتباط با پروتئين هاي خاصي در خون كه فاكتورهاي انعقادي ناميده مي شوند، دچار مشكل مي باشد. دلیل اصلی هموفيلي مقدار كم يكي از فاكتورهاي انعقادي یا عدم وجود آنهاست که در نتیجه تشكيل لخته خون بعد از ايجاد صدمه يا ضربه زمان زيادي لازم دارد.
تنها راه درمانی موثر در بیماران هموفیلی، تزریق فاکتور های انعقادی خالص است. بسیاری از بیماران پس از مدتی بدلایلی مانند تولید آنتی بادیهای خنثی کننده قادر به ادامه مصرف نوع انسانی نیستند و باید از نوع حیوانی آن استفاده کنند. این داروها بسیار گران بوده و هزینه زیادی را می طلبد. اگر كودك شما هموفيلي دارد، شما و اعضا خانواده بايستي با اين بيماري در تمام مراحل زندگی همانطوري كه كودك شما رشد نموده و فعال تر مي شود سازگاري نماييد.
بايستي حمایتهای عاطفي، مالي، اجتماعي و ساير حالات را ادامه دهید. مهم است كه شما در مورد تمام اقداماتي كه مي توانيد براي اين بيماري انجام دهيد و حمايت هايي كه مي توانيد كسب نماييد ، مواردي را فرا بگيريد. با پزشكان و ساير كادر درماني در مورد درمان ، پيشگيري از خونريزي و اين كه در مواقع اورژانسي چه كارهايي را انجام دهيد، صحبت نماييد.
دور اندیشی کنیم با برنامه ریزی برای امروز و فردایمان ، با کمترین هزینه در این مسیر با راهکاری مناسب که تهیه پوششی در این خصوص است . بیمه بیماریهای سخت که می تواند از 25000 تا 2000.000 دلار معاف از مالیات، امکان مالی در اختیار متقاضی قرار دهد . زمانیکه سالم هستیم باید بیمه های مورد نیاز را اختیار کنیم . برای هر یک از ما چنین شرایطی ممکن است پیش آید بیمه در این خصوص موجب می شود از نظر مالی پوشش مناسب داشته باشیم و از پس هزینه های مالی و تعهدات در زمان نیاز بر آییم .
با همکاری مشاور علمی، پزشکی شرکت بیمه Insufin خانم دکتر واحدی (ایمونولوژیست)
مطالب این مقالات صرفا در جهت اطلاع رسانی می باشد و به هیچ عنوان جایگزین مشاوره با متخصصین مربوطه نمی شود.
