اولین نشانه های بیماری معمولا ضعف یا ناتوانی ماهیچه ها ، گرفتگی یا سفت شدگی بخصوص یا بخشی از عضلات یک دست یا پا می باشد . ممکن است سایر نشانه های ALS شامل مشکل در خوردن و سخن گفتن به شکل ناواضح یا تغییر در لحن صدا باشد . اغلب ، صدا با لحن تو دماغی بیشتر یا به طرز مشخصی آرام تر می شود .
افرادی که اولین نشانه ها را در پا دارند ممکن است متوجه تلوتلو خوردن یا لغزش بیش از حد در موقع راه رفتن شوند یا احساس عدم تعادل در موقع راه رفتن یا دویدن داشته باشند برخی مواقع ، مردم احساس می کنند که یکی از پاهایشان از کنترلشان خارج و سنگین ترحرکت کرده و روی زمین کشیده می شود. علایمی که برای اولین بار در دست هویدا می شود اغلب همراه با فقدان فرزی عملکردهای دست حتا برای کارهای ساده مثل بستن دکمه لباس ، تایپ کردن ، باز و بسته کردن کلید یا استفاده از چنگال می باشد.
بخش اندکی از بیماران ALS از همان آغاز بیماری ،علایمی را در سیستم تنفسی شان تجربه می کنند و این علایم معمولا به صورت مشکلاتی تنفسی پدید می آید. با گذشت زمان عکس العمل های غیر ارادی بیش از حد معمول می شود که به کشش ها و گرفتگی های ناگهانی عضلات به طور غیر ارادی می انجامد و ممکن است این عکس العمل های محدود تبدیل به عکس العمل های شدید شود. در برخی از بیماران ، همچنان که سلولهای عصب حرکت دهنده شروع به از بین رفتن می کند ، فرد به صورت غیر ارادی می خندد ، گریه می کند و لبخند می زند .
مراحل پیشرفت ALS :
زمانی که ALS پیشرفت می کند ، ممکن است بیماران توانایی حرکت یا استفاده از دست ها و بازوهایشان را از دست دهند تا اینکه یک بخش یا کل بدنشان فلج شود. مشکلات تنفسی اغلب بسیار شدید می شود که بیماران نیازمند استفاده از دستگاه تنفس قابل حمل می شوند عضلاتی که شکم و مثانه را کنترل می کنند و همچنین عضلات کنترل کننده چشم ها ، معمولا تا آخرین مراحل بیماری تحت تاثیر قرار نمی گیرند. مغز نیز از آسیب برکنار می ماند اگر چه احتمال دارد که یک بیمار ALS ، کنترلی بر بدنش نداشته باشد اما به وضوح می تواند فکر کند .
بیشتر کسانی که از ALS رنج می برند از ناتوانی تنفسی در طول مدت سه تا پنچ سال از بروز اولین نشانه های بیماری ، می میرند. در حدود 4 درصد از بیماران ALS بیش از ده سال زنده می مانند . در موارد اندکی ، پیشرفت بیماری ثابت می ماند یا به کندی پیشرفت می کند . دو نفر از قابل توجه ترین افرادی که برای مدت طولانی درگیر این بیماری هستند ، Jason Becker گیتاریست است که در 1989 بیماریش تشخیص داده شد و Stephen Hawking فیزیکدان نظری است که بیماریش در 1963 در 21 سالگی تشخیص داده شد . هم اکنون در تابستان 2014 ، Becker و Hawking هر دو با کمک سیستم های ارتباطی به طور خاص طراحی شده ، زنده و مشغول کارند.
در حال حاضر به دلایل ناشناخته ، پیشرفت بیماری در مورد افرادی که به هنگام بروز نشانه ها کمتر از 40 سال دارند و کسانی که چاقی نسبی ایی در زمان تشخیص دارند ، کندتر است و اولین علایم بیماریشان چیزی است که پزشکان Upper Motor Neuron Symptoms بالاترین نشانه های عصب حرکت دهنده اطلاق می کنند که شامل عکس العمل های بیش از حد ، عکس العمل حلقی حساس افزایش یابنده ، یا عضلات سفت و محکم می باشد .
در تابستان 2014 ، رسانه های اجتماعی یک پدیده و امکان افزایش سرمایه را در این خصوص بوجود آوردند . The ALS Ice Bucket Challengeچالش سطل یخ برای بیماری ای ال اس که به افزایش تقریبا 42 میلیون دلار ( نزدیک به 2000% بیش از یک دوره یکماهه نسبت به سال گذشته) اهدا برای سازمان ALS کمک کرد. قانون این چالش شرکت کنندگان را ملزم می کرد که از خالی کردن سطل یخ بر سرشان ظرف مدت 24 از زمان انتخاب شدن ، فیلم تهیه کنند یا به عنوان جریمه مبلغ 100 دلار به خیریه سازمان ALS بپردازند .
افراد سرشناسی که پول هایی اهدا کردند یا ویدیوهایی از ریختن قالب های یخ و آب سرد بر سرشان منتشر کردند شامل Bill Gates بیل گیتس ، Justin Timberlake جاستین تیمبرلیک , Jennifer Lopez جنیفرلوپز، لبورن جیمز LeBron James, Martha, Stewart, مارتا استوارت Lady gaga لیدی گاگا Goethe W Bush رییس جمهور سابق جورج بوش ، Oprah Winfrey آپرا وینفری ، Kaley Cuoco کِلی کوکو و بسیاری دیگر، حتا ایرانیان بیشماری در این خصوص از گوشه کناردنیا مشارکت کردند .
برای فردایی که در آن احتمال بیماری و یا ناتوانی جسمی است اندیشه کنیم. بیمه تکمیلی سلامتی در مدلهای مختلف ، مراقبت ویژه در صورت عدم توانایی انجام کارهای روزانه هر فرد عادی از 1000 دلار تا 8500 دلار معاف از مالیات ، پوشش از کارافتادگی ، ناتوانی جسمی و یا بیماری های سخت از 25000 دلار تا سقف 2.000.000 دلار معاف از مالیات ، از مهمترین پشتوانه هایی است که می تواند نیاز ما را از جهت رفع نیاز مالی و داشتن پرستار و پرداخت هزینه های معمول تا رسیدن به سلامتی، و حفظ سبک زندگی وپوشش خانواده برطرف نماید.
شرکت بیمه رحیمیان Insufin از خوانندگان و علاقمندان دعوت به عمل می آورد که تجربه های خوب و بد خود را پیرامون بیمه برای ما به آدرس ایمیل news@insufin.com ارسال دارند.
مطالب این مقالات صرفا در جهت اطلاع رسانی می باشد و به هیچ عنوان جایگزین مشاوره با متخصصین مربوطه نمی شود.
